脳卒中や事故などで脳を損傷したことが原因となる『高次脳機能障害』という障害をご存じでしょうか? 見た目にはわからないことから「見えない障害」とも言われ、その家族は世間に理解されづらい苦しみを抱えています。 【写真を見る】「どうしてこんな言葉が…」“見えない障害”高次脳機能障害　全国22万7000人　家族が語る孤独と現実 3月18日、『高次脳機能障害』がある家族を支える人の集いが新潟市で開かれました。 「私が結局殴られ…（殴られた?当事者に?）そうそう」 「歩いたりするのは、普通に歩けるので、元に戻っていると周りの方は思っていらっしゃるけど（だから「見えない障害」ってねぇ）それが一番困るかなと思う」 『高次脳機能障害』とは、脳卒中や交通事故などで脳が損傷したことで起きる障害です。 症状としては、 ・『出来事を忘れる』、『物をなくす』などの記憶障害。 ・『話についていけない』、『物事に集中できない』といった注意障害。 ・『優先順位がつけられない』、『間違いを修正できない』遂行機能障害 ・『イライラする』、『欲求のコントロールがうまくできない』行動と感情の障害 などが現れます。 全国でおよそ22万7000人、新潟県内ではおよそ3800人の患者がいると推定されています。 「本当にあの時の感動というのは、あぁ生き延びたって」 こう話すのは、会の代表を務める遠山綾子さんです。 22年前、当時48歳だった母親が脳出血で倒れ、以来、感情のコントロールができなくなりました。25歳だった遠山さんは母の変化にとまどいました。 高次脳機能障がい家族支え愛グループ「ねえねえ」遠山綾子代表 「『どうしてこんなになるんだろう』、『どうしてこんな言葉が出てくるんだろう』ということに対して、本当に私自身、孤独だった」 県主催の家族の集いに参加し、仲間がいることを知って安堵したという遠山さん。家族に寄り添う居場所を自分も作りたいと、2025年1月に、この支え合いグループ「ねえねえ」を立ち上げました。 現在は月に1度、茶話会を開いています。 参加者はみな、日頃の思いを自由に口にします。

参加者 「このYシャツ、火曜はこのおにぎりで行くって、それ間違えたらとんでもない、怒られる。全然あんな子じゃない、優しい子だったんですけどね」 「介護者が駄目になってくると問題山積みですよね」 参加した80代の女性は、息子が中学校の部活動中の事故で高次脳機能障害を負いました。 参加した80代女性 「昭和の終わりでしたから、『高次脳機能障害』なんていう言葉もないし、この会場の人（の家族）でも一人一人症状が違いますからね、そういうのを分かってもらうのは大変だと思う」 また、弟が高次脳機能障害だという加茂市の50代女性は「こういう時はどうしていましたとか、霧の中、情報をもらっているという感じ」と話します。 遠山綾子代表 「家族は、退院してから当事者と一緒に歩んで、困っていることを同じ仲間で共有して、解決は難しいけれども明日へ行ける一歩になればと」 4月には高次脳機能障害者支援法が施行されます。 遠山さんはこの「見えない障害」への認知が高まることを歓迎する一方、その家族への支援も国に望んでいます。 「家族があってこその当事者なのでそれを忘れずに、いつものようにリラックス、自分の時間を1分でもいい取るようにして、また来月まで乗り切りましょう」